近日，一名身患罕见病的90后女孩
走400米路独自回家后
(相关资料图)
满头大汗录了一段视频
为自己点赞
“我走到家了！我好厉害啊！”
众多网友为她点赞
“姑娘加油，你这样真的很漂亮”
女孩名叫沈琳
2017年，24岁的她被确诊患有
脊髓小脑性共济失调（SCA3）
然而坚强的她
并没有被疾病打败
1
沈琳自小要强
并对未来有清晰的规划
大学毕业后
她在杭州一家公司做翻译
经常到国外出差
工作之余，她学习法语、兼职做模特
和很多普通女孩一样
她希望趁年轻到远方看看
两年时间终于攒够10万元
然而，疾病把这一切打乱
2017年，沈琳的身体出现了
很多莫名其妙的症状
说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询得知，自己得的可能是
一种罕见病
脊髓小脑性共济失调（SCA3）
做了基因检测后，沈琳确诊了
2017年11月，沈琳收到的基因检测报告。
2
据了解，沈琳刚出生不久时
她的父亲遭遇车祸
之后长时间卧病在床
一直由母亲照顾整个家
沈琳18岁时，她的父亲去世
小时候的沈琳和妈妈
为了不让妈妈担心
确诊后的一年多时间里
沈琳一个人陷入恐惧
每每想到这里，沈母难掩心疼
“女儿隐瞒了我一年的时间
这段时间里她在独自承受”
沈琳曾坦言选择坚强
是因为妈妈为家里付出了太多
不希望她在这个年纪还要操心、劳累
“你用纤弱的肩膀
挑起整个家整整18年
妈妈，怎么办
你的女儿又病了”
她希望妈妈不用那么一直坚强
“女儿虽然力气小
但还是可以借你肩膀，让你靠靠的”
▼沈琳对妈妈说的心里话▼
我今年30岁，认识你已经31年了。1992年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，1993年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。
你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。
妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。
所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。
妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。
3
在妈妈的陪伴下，沈琳开始复健
疾病使她失去了对身体的控制
2020年5月，她崴了脚踝
手术出院后只能坐轮椅
她不断地提醒自己
“你得慢，不然摔了更加慢”
2020年冬天
她跟着专业的健身教练训练
两个月后
她可以用步行器替代轮椅了
沈琳每天都会做肌肉练习
练平衡操
做引体向上、深蹲、单侧踮脚
她还坚持练习说英语
锻炼口腔和舌头的灵活度
……
沈琳在她的社交平台账号
分享了很多关于锻炼的视频
镜头前的她，总是笑盈盈
她说：“我拍视频
是希望自己能说一些话，做点事
帮助一些人”
“我不确定现在的坚持是否有用
但我确定，放弃就等于
把自己的人生直接丢进臭水沟”
沈琳说
加油，沈琳
你真的很厉害！
